Informazioni per i famigliari


Informazioni per i famigliari

Informazioni per studenti
Informazioni per professionisti

 

 

Posso rivolgermi alla vostra Fondazione per avere o escludere una diagnosi di autismo per mio figlio?

Certo, grazie al servizio orientamento diagnostico il genitore può iniziare un percorso per capire a cosa sono dovute le difficoltà del proprio figlio o della propria figlia. Inoltre, il percorso diagnostico è completato da informazioni utili che permettono ai famigliari di prendere decisioni per il proprio figlio orientandolo da subito nella sua educazione e crescita, indipendentemente dal fatto che una diagnosi di autismo sarà confermata o meno.

 

Siamo genitori di un bambino con autismo, che tipo di aiuto ci potete dare?

La nostra Fondazione valuta individualmente ogni tipo di richiesta e, se questa rientra nelle nostre competenze, assieme ai famigliari che ne fanno richiesta si definisce un piano di lavoro. Quando il bambino è già seguito da altri professionisti cerchiamo di integrare la richiesta rivolta alla nostra Fondazione con il lavoro già iniziato e portato avanti da altri enti. (cft. la Fondazione ARES)

 

Nostro figlio è ancora piccolo (2 anni e 2 mesi) ma evidenzia già dei problemi che potrebbero essere indicatori di autismo. Non vogliamo tuttavia che una diagnosi definitiva sia emessa così presto. C’è qualcosa che possiamo già fare per nostro figlio?

Certo, non è necessario avere una diagnosi per impostare delle attività che tengano conto delle peculiarità di un bambino. Ciò che lei definisce come “seri problemi” dovrebbero comunque essere  da subito oggetto di molta attenzione e osservazione da parte del pediatra (ed eventualmente di altri specialisti esterni), per poter impostare attività finalizzate al miglioramento e alla comprensione dei problemi già osservati. Ricordiamo tuttavia che una diagnosi di autismo dovrebbe essere emessa entro i tre anni e che, qualora si dovesse confermare questa diagnosi, un buon intervento precoce permetterebbe al bambino di sviluppare migliori abilità che non se diagnosticato solo in un secondo tempo, con conseguente ritardo nell’intervento.

 

Il servizio “orientamento diagnostico” della vostra Fondazione è gratuito o dobbiamo contribuire ad eventuali costi?

Il sevizio fornito dalla Fondazione ARES è gratuito. Eventuali esami medici, se necessari e concordati con la famiglia, saranno svolti da specialisti esterni alla Fondazione ARES e dunque fatturati da loro.

 

La vostra Fondazione si occupa solo di bambini con autismo?

No, a parte l’autismo, disturbo per il quale la Fondazione è nata nel 1995, ci occupiamo anche di bambini che presentano altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo o che presentano disturbi della comunicazione, dell’interazione sociale e/o problemi di comportamento ad essi correlati.

 

Ho un bambino di 2 anni e 10 mesi e,  nella relazione con gli altri, mi sembra sempre di più differente dai coetanei. Anche se parla bene, ad esempio, non usa quasi mai le parole per chiedere delle cose. Mi devo preoccupare?

Fare dei “confronti” tra il proprio figlio e bambini suoi coetanei è normale e non necessariamente, quando il proprio figlio non fa esattamente come la maggior parte degli altri, è segno di gravi problematiche.  L’intuito e la preoccupazione dei genitori sono tuttavia da tenere sempre in considerazione poiché la mamma e il papà sono i primi che colgono dei “segni” spesso non recepiti da altri professionisti (docenti, pediatri, medici, ecc…).  A questo proposito, dovrebbe parlarne al suo pediatra e, se necessario,  si potrebbe approfondire la questione tramite valutazioni mirate sul linguaggio e la comunicazione. Ad esempio valutando se il bambino ha sviluppato spontaneamente delle modalità comunicative alternative alla parola  (ad esempio indicare per chiedere).

 

 

Il mio bambino di 3 anni ha qualche difficoltà di comunicazione, il pediatra mi dice di non preoccuparmi e di aspettare ancora un po’. Posso rivolgermi a voi per avere un parere?

Presso la nostra Fondazione è possibile richiedere un parere o una valutazione più approfondita che, se integrata alle osservazioni fornite dal pediatra, può aiutare la famiglia a comporsi un quadro più completo della situazione del proprio figlio. Inoltre, se il famigliare reputa prematuro portare il proprio figlio presso la nostra Fondazione, può iniziare ad informarsi presso il Centro Documentazione (ad esempio prendendo materiale sulle peculiarità comunicative di bambini con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo) e valutare in seguito se necessita di ulteriori informazioni.

 

La docente di scuola speciale ha accennano che mio figlio ha dei “tratti autistici”; cosa significa? Posso rivolgermi a voi per eventualmente accertare o escludere che sia autistico?

Definire che un bambino ha dei “tratti autistici”, se l’informazione non è completata da osservazioni accurate e da una descrizione precisa dei summenzionati tratti, serve a poco sia al famigliare sia al professionista. Se necessario il nostro servizio orientamento diagnostico può approfondire l’osservazione in collaborazione con la famiglia e con i professionisti che si occupano di suo figlio, per cercare di capire se quei particolari comportamenti siano da attribuire ad un disturbo di tipo autistico e dunque, in ultima analisi, spiegare al familiare di cosa si tratta e come impostare un programma educativo adatto. 

 

 

Siamo genitori di un bambino con autismo. La vostra Fondazione si trova in Svizzera ed è molto distante da noi che abitiamo vicino a Parma, in Italia. Che tipo di aiuto ci potete dare?

Dipende dal tipo di richiesta, in linea di massima, e salvo indicazioni contrarie, all’estero diamo seguito a richieste legate al Centro Documentazione ed eventualmente a richieste legate a valutazioni mirate o ad un percorso di orientamento diagnostico. Grazie a numerosi contatti che abbiamo con l’Italia possiamo però segnalare realtà regionali di interesse e/o dare informazioni su professionisti che operano nel campo e che si trovano più vicini al vostro domicilio. 

 

Quale è il ruolo dei famigliari nella presa a carico del/la loro figlio/a?

Il famigliare dovrebbe essere integrato e coinvolto in un progetto educativo che tiene conto di tutte le parti in causa (famigliari, professionisti, altre persone esterne coinvolte nella crescita del bambino). Ricordiamo che i famigliari sono una risorsa importante per tutti i professionisti che, pur essendo esperti di autismo in generale, possono approfittare della conoscenza specifica che ogni genitore ha del/la proprio/a figlio/a. Inoltre, se possibile, tra famigliari e professionisti dovrebbero essere istituiti percorsi di parent-training per generalizzare a casa (e viceversa) le competenze che il bambino acquisisce in classe.

 

La vostra Fondazione organizza corsi per genitori o parent-training? Se no, potete aiutarci a trovare le informazioni?

La nostra Fondazione organizza dei corsi specifici su richiesta (per docenti, famigliari, educatori, volontari, ecc…) oppure propone dei corsi già predefiniti che possono essere richiesti da scuole o enti.  Presso il nostro Centro Documentazione è tuttavia possibile richiedere informazioni su eventuali corsi, convegni, formazioni organizzate da altri enti in Svizzera ed Europa. Nel presente Sito c’è anche una pagina dedicata a questo tema (corsi/convegni).

 

Che tipo di trattamento consigliate? Quali sono le migliori possibilità di trattamento?

Non esiste una “terapia” unica per l’autismo, ma esistono tutta una serie di principi utili che possono aiutare le persone colpite (e le loro famiglie)  a raggiungere una migliore qualità di vita possibile. In particolare una diagnosi precoce, la collaborazione attiva tra famiglie e professionisti, l’utilizzo di un sistema basato sull’approccio psicoeducativo, un sistema comunicativo che tenga conto delle peculiarità dell’autismo, un insegnamento mirato negli ambiti dell’interazione sociale, della comunicazione e dello sviluppo dell’immaginazione, la formazione del personale, il lavoro in rete tra tutti coloro che si occupano del bambino o dell’adulto, ecc… sono tra i principali fattori da considerare in un trattamento per persone con autismo o altro Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. Ogni singolo caso va però valutato individualmente e il relativo intervento dovrebbe essere stabilito dopo un’attenta valutazione delle abilità del bambino (o adulto), delle risorse della famiglia e delle opportunità che offre la Regione nella quale il bambino si trova.

 

Quali sono i fattori di rischio per lo svilupparsi di problemi di comportamento ?

Il comportamento problema, se emerge, non è intrinseco dell’autismo (cioè non è da attribuire “all’autismo” della persona che lo manifesta) ma ne è molto probabilmente una conseguenza, dovuta alle difficoltà della persona stessa nel farsi capire, cogliere regole sociali implicite, gestire la nozione di tempo, capire informazioni date da altri, gestire stimoli troppo intensi, ecc… A questo proposito un’esaustiva bibliografia sul trattamento dei comportamenti-problema può essere richiesta al nostro Centro Documentazione.

 

E’ possibile richiedere una valutazione delle abilità di nostro figlio? Come dobbiamo procedere?

Presso il Centro DIPE della nostra Fondazione è possibile richiedere diversi tipi di valutazioni. In genere l’iter da seguire comprende un primo incontro tra la famiglia e il responsabile della nostra Fondazione. In un secondo tempo, e dopo aver valutato le necessità della famiglia e del bambino, si definisce un piano di valutazioni specifiche che termina con la restituzione di un rapporto dettagliato sugli strumenti utilizzati e sui risultati emersi con le indicazioni per un intervento individualizzato.

 

Ho letto in Internet molte cose sull’autismo che mi hanno creato molta confusione poiché spesso ho trovato notizie contrastanti e contradditorie tra loro. Potete orientarmi nella scelta di documentazione riguardante l’autismo?

Presso il nostro Centro Documentazione può trovare della documentazione aggiornata e/o richiedere dei consigli bibliografici. Se necessario si può approfondire, presso il nostro Centro Documentazione, una ricerca mirata secondo il tipo di informazioni che le necessitano.

 

Il prestito di materiale presso il vostro Centro Documentazione è gratuito?

Per permettere al nostro Centro Documentazione di ulteriormente evolvere nell’acquisizione di materiale specifico e specialistico abbiamo introdotto una tessera per gli utenti. L’acquisto di questa tessera dà diritto a prendere in prestito gratuitamente il materiale presente presso il nostro Centro Documentazione. Inoltre la tessera dà diritto a fotocopiare gratuitamente articoli di riviste, fare ricerche in Internet, ricevere informazioni sulle attività della Fondazione, ricevere una consulenza su lavori scolastici, ecc…

Il costo della tessera:
- familiari (affiliati ad ASI, ATGABBES, ANGSA, altre associazioni di famigliari) CHF 6.- (5 Euro), - studenti CHF 6.- (5 Euro), - Professionisti, altro  CHF 10.- (8 Euro).