Cosa sono i Disturbi Pervasivi


Autismo che fare? Indicazioni per famiglie e professionisti

Interventi per l’autismo e altri DPS

L’intervento educativo sui comportamenti problema nel ritardo mentale grave e nell’autismo

I primi passi del percorso verso la comunicazione

 

 

Interventi per l’autismo e altri DPS

 

Tratto da: Strategie di Intervento per l’autismo infantile, Visconti P., Responsabile Ambulatorio Autismo, Ospedale Maggiore di Bologna, edito dall’Università di Catania e Dall’Ospedale Maggiore di Bologna

 

Sono trascorsi circa 60 anni da quando Leo Kanner per primo descrisse un gruppo di bambini accomunati da “tendenza all’isolamento e insistenza per l’identico, per l’immutabilità dell’ambiente circostante” Molto è stato scritto sulle caratteristiche di questi bambini e dei loro genitori poiché l’autismo ha rappresentato e continua a rappresentare una sfida alla cultura e ai bisogni più profondi e più evoluti di noi esseri umani: la socialità e la necessità di un contatto affettivo che tanta parte gioca nello sviluppo del bambino e nel suo apprendere dal mondo circostante.

La relazione è indubbiamente l’elemento centrale che appaga e favorisce non solo i nostri bisogni affettivi ma funge parallelamente da perno a qualsiasi tipo di cultura sociale la quale possa permettere la sopravvivenza dell’individuo e quindi anche il soddisfacimento dei suoi bisogni cosiddetti primari, più istintuali.

Eppure siamo ancora lontani dal risolvere il mistero. Negli ultimi 15 anni molte ricerche hanno gettato nuova luce sui possibili sistemi cerebrali coinvolti ampliando contestualmente le nostre conoscenze sulle aree identificabili come funzionalmente ascrivibili ad un “Sistema Sociale”, eppure proprio perché abbiamo a che fare con il grande mistero della mente umana ancora non sappiamo come trattare questi bambini così speciali.

Certo tutto sarebbe più semplice se avessimo a che fare con un unico tipo di autismo, se conoscessimo la causa scatenante, se il gruppo non fosse così eterogeneo, se non ci fossero tanti sintomi associati, se…

Al momento dobbiamo accontentarci di quanto è emerso dagli studi degli ultimi 20 anni, esorditi nel mondo scientifico anglosassone, avendo noi popoli “latini” (Francia, Italia, America latina) scontato una lontananza di cultura ed esperienza per poter considerare un tratto così esplicitamente “umano ed affettivo-emotivo” (l’interazione sociale) con il necessario distacco e rigore proprio della cultura di questi paesi.

Questo non vuole significare una nostra arretratezza globale: ormai esistono diversi esempi di buone prassi sia sul versante metodologico-scientifico che esperienziale e soprattutto abbiamo a disposizione ciò che gran parte del mondo occidentale ci invidia: una specifica cultura dell’integrazione che, se ben supportata da una formazione aggiornata e competente, è ragionevole supporre che potrà insegnare molto anche a chi ci ha preceduto nelle ricerche scientifiche.

Prima di arrivare a parlare di integrazione e di ciò che si fa allo stato attuale ravvisiamo la necessità di compiere un breve excursus sulla storia di questa patologia e su quanto è stato proposto per questi bambini nel passato, poiché se è vero che molto è stato sbagliato abbiamo il dovere di riflettere sui nostri errori per non compierli ancora e quindi in sostanza per migliorarci.

Paradigma centrale, a seguito delle prime affermazioni di Kanner sulla carenza di cure parentali ed in particolare materne, è stato rappresentato dall’allontanamento di questi bambini dai genitori ritenuti responsabili della patologia del figlio con l’obiettivo dello “sblocco”, “ricostruzione” di un sé mai nato o alterato in seguito ad un cattivo rapporto emotivo-affettivo fin dalle prime epoche di vita.

Non va dimenticato il clima culturale degli studi di psicologia dell’epoca (fine anni ’40- inizio anni ’50) che pone grande enfasi sull’influenza dell’ambiente sia a seguito degli studi di Spitz sulla deprivazione affettiva dei bambini osservati negli orfanotrofi, sia tramite lo studio dei bambini usciti dai campi di concentramento, oltre alla grande diffusione durante e dopo la seconda guerra mondiale delle teorie di Freud e di altri psicoanalisti sia in Europa che negli stati Uniti.

Al tempo l’autismo veniva comunque ancora confuso con la schizofrenia e con le psicosi e bisogna aspettare almeno fino agli studi di Lotter che distinse nettamente le due condizioni, compiendo uno dei primi seri studi epidemiologici nel settore. La stessa rivista Journal of Autism ad Childhood Schizophrenia cambierà il suo titolo in Journal of Autism ad Developmental Disorders solo nel 1979.

Nei primi anni sessanta anche un altro psichiatra e genitore di un bambino autistico, Bernard Rimland, pubblica un libro che innesta un profondo cambiamento culturale: il Libro “Infantile Autism” (1964) comincia a prendere in esame le possibili origini biologiche del disturbo e apre così la strada a tutte le ricerche sui fattori organici coinvolti.

Rimland, da una parte, e Schopler del Dipartimento di Psichiatria dell’Università del North Carolina e della Divisione Teacch, rimangono per molto tempo ancora due antesignani, isolati dalla realtà culturale degli Stati Uniti dell’epoca rispetto a questa patologia, ma si trovano entrambi, probabilmente senza saperlo, a combattere la stessa battaglia nel nome dei diritti di questi genitori per il riconoscimento di un loro diverso ruolo e per un loro coinvolgimento nel trattamento.

La terapia in uso allora, per es. nel luogo in cui lavorava Schopler, non si  discosta molto da quanto propugnato anche in tempi recenti in ambito psicodinamico; questi bambini venivano lasciati liberi di agire e di esprimersi senza alcuna regola o intervento educativo con l’intento di portarli ad uno “sblocco” – “risveglio” delle loro parti più compromesse; il risultato era una situazione caotica con livelli estremi di ansia sia nei bambini che nei terapeuti, con conseguente aggravamento del livello di depressione dei genitori. Per primo Schopler ipotizza allora che questi bambini possano esser messi in grado di funzionare meglio in una situazione educativa più strutturata, che l’autismo possa essere causato da una anomalia cerebrale e che i genitori possano essere coinvolti nel trattamento.

Con l’aiuto dell’Istituto di Igiene Nazionale di Igiene Mentale e su mandato legislativo dello Stato del North Carolina, nel 1972 la Divisione TEACCH apre i battenti con il primo programma di Stato per i Soggetti autistici e le loro famiglie in merito alla diagnosi, al trattamento, alla formazione e ai progetti educativi.

Nello stesso periodo in Europa e più specificatamente in Inghilterra si crea sotto la spinta dei genitori la prima Associazione, la British National Autistic Society che conia il famoso slogan, a tutt’oggi ancora valido, “The Treatment is Education”.

Non essendosi infatti ancora scoperti i meccanismi etiopatogenetici alla base del Disturbo, ciò che ricopre un ruolo fondamentale nella cura e nel trattamento dei bambini autistici non può che essere un trattamento di tipo psicoeducativo, che accanto ad un miglioramento delle conoscenze e delle scoperte in ambito biologico potrà apportare cambiamenti e progressi in una patologia per il momento ancora cronica.

Cronicità non significa infatti immutabilità né persistenza immodificata degli stessi limiti o di problemi di comportamento.

Forse è proprio l’ambito degli interventi nel campo dell’Autismo che malgrado o a ragione dell’enorme incertezza sul versante delle cause ha compiuto un ampio percorso ricco di riflessioni e verifiche.

A fronte degli iniziali e purtroppo talvolta ancora persistenti errori con l’adozione di un modello psicodinamico, ormai molto si conosce sull’efficacia di vari tipi di strumenti e di modelli diffusi per lo più oltre oceano.

Così anche da noi si sente sempre più parlare per es. di TEACCH, di ABA, di Comunicazione aumentativa, di TED. Le sigle allettanti, anche perché straniere (e noi siamo pur sempre un po’ esterofili!), rappresentano di volta in volta programmi e filosofie (vedi TEACCH) o più semplicemente strumenti (vedi CAA) ma comunque si rifanno a rigorosi studi sperimentali su base scientifica (ovvero testati e validati nel tempo) e pur con le inevitabili differenze, che apprenderemo nel corso delle singole dissertazioni, sono accomunati da principi e linee guida simili:

 

  • innanzitutto il disturbo viene considerato su base biologica, come ormai assodato genetica,
  • si pone l’accento sia sui limiti che sui punti di forza del soggetto,
  • le varie metodologie si rifanno per lo più ad un’organizzazione precisa dell’ambiente e dei curricula di insegnamento,
  • ricercano la generalizzazione e integrano tutti gli ambiti di vita del bambino,
  • i genitori sono coinvolti ed informati,
  • ci può essere variabilità  di efficacia, ma come è facilmente intuibile, prima si comincia meglio è.

 

Altro slogan che ritorna e citiamo integralmente dalla Schreibam (2000): non c’è un’unica taglia o un unico vestito che vada bene per tutti. Così, preliminare ad ogni scelta di strategia o di strumento, sarà una valutazione dettagliata e multidimensionale che sappia mettere in risalto e delineare tutti i limiti e le varie abilità del bambino nei diversi aspetti che caratterizzano il suo sviluppo: intersoggettività, cognizione, linguaggio, comunicazione, autonomia, igiene personale, prassie, adattamento alla vita sociale, ecc.

Solo un rigoroso assessment di base potrà darci informazioni su ciò che più si adatta a quel bambino e chiaramente alla sua famiglia e, al tempo stesso, fornire informazioni nel tempo sull’andamento della terapia; altrimenti torniamo alle impressioni, al nostro “sentire che va meglio” o alla più profonda sfiducia perché sembra non andare avanti. E se fosse solo questione di progressi limitati in quel periodo? Rischieremmo di buttare a mare un progetto o una metodica in nome di un’idea non verificata.

L’ambito cognitivo-comportamentale, e più in generale psicoeducativo, richiede molto rigore, non si vanta di clamorosi successi ma pone la propria fiducia nei tempi lunghi e in progressi costanti. Inoltre prevede, in maniera estremamente flessibile (anche se spesso qualcuno afferma il contrario) la modificazione del progetto a fronte di stazionarietà o di insuccesso.

Ciò che appare importante è comunque l’integrazione di diverse modalità, a seconda dell’età, del livello di sviluppo e, perché no?, anche a seconda delle specifiche esigenze dei genitori. Per quel bambino potrà essere importante apprendere a riconoscere e denominare i colori, per un altro apprendere il controllo sfinterico. Altrettanto chiaro è che l’operatore che ha in carico quel bambino e la sua famiglia non conosca un solo approccio, non abbia un credo illimitato e fideistico in quell’intervento, ma disponga di un bagaglio culturale ampio e soprattutto di lunga esperienza con questi bambini.

Come più volte ci è capitato di ripetere noi operatori impariamo da questi bambini e dai loro genitori così come dai loro insegnanti o educatori. Noi possiamo rappresentare gli esperti, ma come ben dice Schopler i genitori sono i massimi esperti del loro bambino e sanno cosa può essere più efficace per lui … l’hanno sperimentato tante volte.

A questo punto non possiamo che citare un’ultima parola e non per piaggeria ma perché è inevitabile porsi in quest’ottica di fronte a tanta complessità: Umiltà.

Umiltà nel porsi in ascolto ai genitori. Umiltà nel riconoscere talvolta che non sappiamo esattamente come intervenire, ma siamo pronti a rifletterci insieme con i genitori e gli operatori coinvolti.

Umiltà ed entusiasmo per raccogliere la sfida che ci lancia questa complessa ed articolata patologia sia sul fronte della ricerca scientifica biologica che sul fronte operativo-abilitativo.

Umiltà che significa profondo rispetto per questi misteriosi bambini poiché come dice Sinclair (un autistico dotato) “… essere autistici non significa non essere umani ma essere diversi; … in un certo senso sono mal equipaggiato per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi…Lavorate con me per costruire ponti tra noi”.

 

(Ndr: per ulteriori informazioni su singoli trattamenti contattare la Fondazione ARES)